Hola, soy Mariana tengo 25 años, me diagnosticaron LES en febrero de este año.Les escribo porque la verdad me siento sola en todo esto, estoy cansada de no poder ser cómo antes, estoy cansada de tener que estar todo el tiempo en una "caja de cristal", de estar re bien un día y al otro siguiente levantarme mal.
Quiero encontrar ese maldito "PORQUE", "PORQUE A MI!!!" y hasta ahora no lo encuentro, no entiendo, todo el mundo me dice que no hay un "porque" y a veces me da rabia porque ellos lo dicen asi porque no sienten lo que yo, no estan en mi cuerpo, lo que hace que me sienta "rara" por asi decirlo.
Me ha pasado de decir que tengo Lupus por una cosa u otra y las personas me quedan mirando como con miedo de que sea contagioso, no puedo creer que sean tan ignorantes, pero bueno.
Sé que quizá cuando me acostumbre a todo esto deje de sentirme "rara" pero me esta costando mucho y me duele.
Espero alguien lea esto y si pueden responder me sentiria feliz, asi se que hay alguien en algun lugar que siente lo que yo.
Gracias de todas formas.
Besos
Marian.
zipzerazul@hotmail.com
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Vero Sanguinetti Hola Marian ! tenés que cambiar la pregunta : por qué No a mi ? te tocó ,a vos y a mi también, es una enfermedad jodida pero en estos tiempos perfectamente controlable y podés tener una excelente calidad de vida,es común sentirse raro, y se ...ntir como tu cuerpo cambia y un día es esto y otro día es otra cosa .... no es necesaria la cajita de ristal ,tenés que cuidarte pero por experiencia te digo que la cajita de cristal lejos de protegerte ,termina dañandote por que te aisla, hay que tomar la medicación y hacerle caso al dr como con cualquier otra enfermedad y debes ( y ese trabajo es sólo tuyo) buscar y aplicar la forma de que las cosas sucedan y no pelear conta eso.De donde sos ? cualquier cosa que quieras charlar me buscas dale ? un abrazo
ResponderSuprimirLuis Adolfo Duarte Reina Ni la hoja de un arbol cae sin la voluntad de Dios, tu carga es muy pesada, llevala para la gloria de Dios y veras que no pesa tanto y sonrie, tienes un angel que no te abandona.
ResponderSuprimirLarisa Solano hola Marian ,de verdad te digo ,yo sentia lo mismito y pensaba igual ,pero ya llevo 15 años luchando ,pero siempre con Dios en mi vida ,me apoya mi familia ,amigos ,medicos ,etc.Son respuestas que con el tiempo dios te va a responder .Confi ...a en que saldras adelante ,nada te puede detener .Ya corone mi carrera en la universidad hace seis años,y trabajo de lo que tanto me gusta .Si Dios hace esto por uno ,tambien por ti .Todos y todas somos especiales para dios, y hara grandes cosas en tu vida,y dale gracias a el por cada cosa ,cada detalle aun cuando te duela algo ,ofrecelo ,y veras como todo lo veras diferente.Dios te bendiga y te amo en el nombre de Dios...
ResponderSuprimirOlga Boco MARIAN ,NO SOS LA UNICA HAY MUCHAS PERSONAS CON LUPUS YP TENGO UNA HIJA QUE TIENE 24 AÑOS LO `PADECE DESDE LOS 10 ,NUNCA LA ABANDONE NI ABANDONO SUS TRATAMIENTO LA ORIENTE DESDE EL PRIMER DIA PARA QUE ELLA PUEDA MANEJARSE CON SU EN FERMEDAD Y ASI LO HACE,SOLA SIGE SUS CONTROLES ¡EN PRIMER LUGAR DEBES CALMATEEL ESTADO DE STRESS TE HACE MAL ,PUEDES AYUDARTE CHARLANDO CON UNA SICOLOGA TAL VEZ TE PUEDA AYUDAR ,,,,,QUE LUPUS TENES ?CONTA CONMIGO SI TE SIRVE ,BESOS Y MUCHAS PAZ¡¡¡¡¡¡¡
ResponderSuprimirManuela Monteiro Mariana, faça tudo o que os médicos recomendam e tenha Fé em Deus, Todos temos uma cruz a carregar de uma maneira ou de outra, mas a forma como a aceitamos pode tornar a cruz mais leve ou mais pesada.Desejo-lhe o melhor do mundo para a sua saúde.E acredite que mesmo isolada não está sò. Um abraço
ResponderSuprimirLeo Ruíz HOLA! NO SE COMO ES ESTA ENFERMEDAD, VOY A PONERME A LEER PARA TRATAR DE ENTENDERTE MEJOR. PERO LO QUE SI SE MARIANA, ES QUE NO ESTAS SOLA, PODES CONTAR CONMIGO PARA LO QUE NECESITES. SI NECESITAS HABLAR, COMPARTIR O LLORAR; SI TE ANIMAS A ...ESCUCHAR MIS CHISTES TONTOS, A QUE TE CUENTE ACERCA DE MIS TREMENDAS METIDAS DE PATA CUANDO CHICO...ME GUSTARIA ESCUCHAR TODO LO LINDO Y BUENO QUE SEGURO TENES PARA CONTARME; RECORDAR JUNTO CON VOS TODOS ESOS MOMENTOS Y TODA ESA GENTE LINDA QUE TE HIZO Y QUE TE HACE FELIZ Y QUE HOY DEBEN SER EL COMBUSTIBLE PARA PONER EN MARCHA LOS MOTORES QUE TE PERMITAN SALIR ADELANTE...NO ESTAS SOLA MARIANA, QUIERO ESCUCHARTE Y SI ESTAS DE ACUERDO SER TU AMIGO. TE MANDO UN GRAN ABRAZO!
ResponderSuprimirAdri Delfini Hola Marian las emociones son las que nos enferman...la pregunta no es porque a mi ?,sino... para que a mi? las cosas pasan en el momento adecuado todo tiene un sentido,esta enfermedad la tiene una amiga y se le desperto despues de una gran ... bronca hacia si misma...las defensas atacan al propio organismo en lugar de defenderlo,seria bueno que tus pensamientos se enfoquen en algo que puedas realizar y no en lo que NO podes hacer,para ponerte fuerte de nuevo...animo nena,que Dios bendiga tu camino y te llene de amor,te mando muchossss besossss y pum para arribaaa
ResponderSuprimirBárbara Larsen Valdivieso En la primera etapa que nos diagnostican una enfermedad nos da rabia, nos rebelamos, pero verás Mariana que a todo nos acostumbramos y pronto verás que puedes vivir con ello y de la mejor manera, sin complicarte. Solo cuídate y regálate más momentos de esparcimiento, de disfrutar los detalles, de no "enrollarte" con problemas que no valen la pena, ama más y especialmente ámate más a ti misma. Un abrazo grande y todas las bendiciones.
ResponderSuprimirYanina Arancibia Se lo que sentis me pasa exactament lo mismo cada dia que me dspierto me diagnosticaron hace 11 meses tengo 19 años y un hijo de 2 añitos que es el que me da animo al igual q mi pareja y mi familia..ahora estoy en el periodo del tratamiento ... mas fuerte de la enfermedad ya que tambien me ataco los riñones pero no pierdo las esperanzas y leo tanto acerca del lupus que se que podemos llevar una vida como todos hay dias que me doy muchamanija y me bajoneo pero la vidatiene tantas cosas lindas q disfrutar que no hay q pararse a ver lo malo....los efectos de la pastilla pasan en un tiempo y los dolores tambien se van a hacer menos furtes y amedida q pase el tiempo el lupus entra en remision..es menos activo... FUERZA PARA TODOS LOS PACIENTES CON LUPUS disfrutemos y contactemonos para charlar ...
ResponderSuprimirHolas!! ¿cómo éstas?.
ResponderSuprimirEn primer lugar muchas gracias por todo!, todos los comentarios me ayudaron muchisimo me senti muy contenida. En realidad jamás pensé que iba a tener respuesta porque ya habia escrito en otras páginas y nunca recibí noticia alguna, fue algo así cómo un grito al viento y por eso me emocione tanto al ver que tanta gente se intereso en animarme a seguir peleandola. Fue muy lindo, una experiencia muy feliz he inolvidable en verdad y todo gracias a ti!! GRACIAS!!.
Me interesa mucho el libro, el pequeño problemita es que estoy en Montevideo - Uruguay, ¿cómo hacemos??.
Bueno mil disculpas por la demora en mi respuesta, muchas gracias por tu apoyo!!
Te mando un beso y un abrazote!! Mariana
cura para el lupus esta en colombia
ResponderSuprimirla tiene un medico bioenergetico
conoci muchos pacientes curados por el y entre ellos mi sobrina
si alguien le interesa este es el correo del medico
franco3140@hotmail.com